اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (Amyotrophic Lateral Sclerosis)، یا ای ال اس بیماری است که به سلول های عصبی در مغز و طناب نخاعی آسیب می رساند.
متاسفانه هیچ درمانی وجود ندارد. اما پزشکان، درمان هایی برای کاهش سرعت پیشروی یا کاهش شدت علائم می شناسند. محققین به مطالعه ای ال اس ادامه می دهند، با این امید که اطلاعات بیشتری در مورد دلایل آن و درمان های احتمالی جدید آن به دست بیاورند.
ای ال اس چیست؟
این بیماری به عنوان بیماری لو گهریگ، شناخته شده است، به نام بازیکن بیسبالی که تشخیص و در نهایت مرگش، توجه گسترده عموم را به سمت این بیماری جلب کرد.
این عارضه، عصب هایی را که حرکت را در بدن کنترل می کنند، می کشد. با مرگ این عصب ها، کنترل ماهیچه ها از دست می رود. با وخیم تر شدن بیماری، توانایی راه رفتن، صحبت کردن، بلعیدن و در نهایت، نفس کشیدن از دست می رود.
حدود 1 نفر از هر 25000 نفر، مبتلا به ای ال اس تشخیص داده می شوند. اکثر آن ها، طی 2 تا 5 سال پس از تشخیص، معمولا به خاطر نارسایی تنفسی، می میرند. اگرچه، گروهی اندک، حدود 5% از افراد مبتلا به ای ال اس، قادر بوده اند 20 سال یا بیشتر زنده بمانند.
داروهای ای ال اس
دو نوع دارو وجود دارد که اثبات شده است در کاهش سرعت گسترش ای ال اس و افزایش طول زندگی افراد مبتلا به این بیماری، مفید است.
با این که نشان داده شده است این داروها، باعث افزایش طول عمر بیماران می شوند، زمانی که نیاز به کمک مکانیکی برای تنفس باشد، این داروها نمی توانند آسیب وارد شده را ترمیم کنند.
اداراون (رادیکاوا)
آنتی اکسیدانی است که از طریق تزریق وریدی استعمال می شود و می تواند از آسیب به سلول های عصبی توسط موادی سمی به نام رادیکال آزاد، جلوگیری کند.
اما واضح نیست که این دارو چگونه پیشرفت فیزیکی بیماری را کند می کند. شایع ترین اثر جانبی، شامل کبودی، راه رفتن بی ثبات و سردرد است.
ریلوزول (ریلوتک)
این دارو که به صورت خوراکی مصرف می شود، با پایین آوردن میزان گلوتامات در سیستم عصبی، به کاهش آسیب عصب های حرکتی کمک می کند.
(گلوتامات، پیام های شیمیایی را به عصب ها منتقل می کند. وجود مقدار بالای آن، می تواند به سلول ها آسیب برساند.) شایع ترین اثرات جانبی، شامل مشکلات معده، گیجی و کبودی است.
داروهای رفع علائم ای ال اس
مسکن ها یا شل کننده های ماهیچه مثل باکلوفن یا دیازپام می توانند به رفع گرفتگی ها کمک کنند.
بسیاری از داروها می توانند میزان بزاق ترشح شده را کاهش دهند. بزاق، اغلب دهان را پر می کند، تا آنجایی که بلعیدن را دشوارتر می کند.
یکی از رایج ترین داروها، گلیکوپیرولات (روبینول) است.
پزشکان، داروهایی برای کمک به رفع سایر علائم ای ال اس، که شامل موارد زیر است، تجویز می کنند:
- یبوست
- افسردگی
- خندیدن یا گریه ناگهانی و بیش از حد
- کمبود خواب
- خستگی
درمان ای ال اس
اغلب درمان های ای ال اس، شامل مدیریت علائم بیماری است. برخی از این درمان ها شامل موارد زیر است:
فیزیوتراپی یا تمرین برای درمان ای اس ال
تمرینات و درمان های فیزیوتراپی، ماهیچه ها را قوی نگه می دارد و تا حد امکان به ادامه فعالیت آن ها کمک می کند.
وان داغ و حمام های چرخابی
این موارد می توانند گرفتگی یا انقباض ماهیچه ها را رفع کنند.
مشاوره تغذیه
این کار، زمانی که در بلع اختلال ایجاد شود، بسیار با اهمیت می شود.
گفتار درمانی
متخصصین می توانند به بیمار کمک کنند روش هایی را بیاموزد تا گفتار واضح تری داشته باشد یا روش های ارتباطی دیگری را مثل نوشتن با خودکار و کاغذ یا تخته حروف، بیاموزد.
کار درمانی
این کار می تواند به یافتن روش هایی برای لباس پوشیدن، حمام کردن و آماده شدن کمک کند.
تراپیست، می تواند در چیدمان خانه به فرد کمک کند تا راه رفتن برای بیمار آسان تر شود.
ابزار و وسایل
ابزارها و وسایل مکانیکی بسیاری وجود دارد که می تواند در صورت ابتلا به ای ال اس، به بیمار کمک کند:
آتل، چوبدستی مخصوص دسترسی به وسایل و میله های دستگیره: این ها می توانند به فرد کمک کنند تا بتواند با پیشرفت بیماری، به مکان های مختلف برود.
عصا، واکر و ویلچر: این وسایل می توانند به بیمار کمک کنند تحرک داشته باشد، حتی در حالی که توانایی راه رفتن، کمتر و کمتر می شود.
ترکیب کننده صدای کامپیوتری: این ابزارها، زمانی که فرد، توانایی صحبت کردن خود را از دست می دهند، به کار می آیند.
در مرجله نهایی بیماری، تنها حدود یک چهارم از افراد، می توانند آنقدر واضح صحبت کنند که بتوان متوجه حرف آن ها شد.
دستگاه تنفس مصنوعی: ممکن است در مراحل آخر بیماری، به این وسیله نیاز شود، تا به تنفس کمک کند.
پزشک، یک لوله تنفسی را مستقیما درون نای بیمار قرار می دهد.
لوله تغذیه: با دشوارتر شدن بلع، نیاز خواهد بود پزشک، یک لوله تغذیه نیز درون معده قرار دهد.
داروی جدید آلساوا به مریضی ای ال اس جواب داده؟
بله، داروی آلساوا (Elsava)، که حاوی ماده فعال اداراوون (Edaravone) است، به عنوان یک درمان مؤثر برای بیماران مبتلا به بیماری ایالاس (ALS) شناخته میشود. این دارو با خاصیت آنتیاکسیدانی قوی، به کاهش آسیبهای اکسیداتیو در سلولهای عصبی کمک میکند. از این طریق، میتواند روند پیشرفت بیماری را کند کرده و کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشد.
اثربخشی داروی الساوا در ALS
- کاهش پیشرفت بیماری: با کاهش آسیبهای ناشی از رادیکالهای آزاد، این دارو به حفظ سلولهای عصبی و کاهش تخریب آنها کمک میکند. در نتیجه، بیماران مبتلا به ALS برای مدت بیشتری توانایی عملکردهای حرکتی خود را حفظ میکنند.
- افزایش کیفیت زندگی: تزریق الساوا باعث میشود که بیماران علائم شدید بیماری را با سرعت کمتری تجربه کنند و کیفیت زندگی بهتری داشته باشند.
- افزایش طول عمر: مطالعات نشان دادهاند که استفاده از داروی اداراوون میتواند طول عمر بیماران را در مقایسه با بیمارانی که از این دارو استفاده نمیکنند، افزایش دهد.
داروی الساوا یک روش درمانی اثباتشده برای کنترل بیماری ALS است. هرچند که این دارو درمان قطعی برای ALS نیست، اما میتواند به کاهش سرعت پیشرفت بیماری و بهبود نسبی شرایط بیماران کمک کند. برای استفاده از این دارو، حتماً باید با پزشک متخصص مشورت شود تا دوز و نحوه تزریق مناسب تعیین گردد.
آمپول بیماری ای ال اس (ALS)
بیماری ایالاس (ALS) یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، یک بیماری عصبی پیشرونده و نادر است که باعث تخریب سلولهای عصبی مسئول حرکت عضلات ارادی میشود. این بیماری به تدریج باعث ضعف عضلات، فلج و در نهایت مشکلات جدی در تنفس و بلع میشود. درمان قطعی برای ALS وجود ندارد، اما برخی از داروها و آمپولها میتوانند روند پیشرفت بیماری را کند کنند یا علائم آن را بهبود ببخشند.
یکی از مهمترین داروهایی که برای درمان ALS استفاده میشود آمپول ریداکاوا (Radicava) است. این دارو با نام علمی اداراوون (Edaravone) شناخته میشود و هدف آن کاهش آسیب اکسیداتیو در سلولهای عصبی است. آسیب اکسیداتیو یکی از عوامل دخیل در پیشرفت ALS محسوب میشود.
ویژگیها و تأثیر آمپول ریداکاوا
- مکانیسم اثر: آمپول ریداکاوا به عنوان یک آنتیاکسیدان عمل میکند و با کاهش آسیب اکسیداتیو به سلولهای عصبی، روند پیشرفت بیماری را کند میکند.
- نحوه مصرف: این دارو به صورت تزریقی و معمولاً در دورههای خاصی تجویز میشود. درمان اولیه شامل تزریق روزانه به مدت ۱۴ روز است و پس از آن، تزریق در دورههای ۱۰ روزه در ماه انجام میگیرد.
- اثربخشی: مطالعات نشان دادهاند که ریداکاوا میتواند در برخی از بیماران ALS، بهویژه در مراحل اولیه بیماری، سرعت پیشرفت علائم را کاهش دهد.
- عوارض جانبی: این دارو ممکن است عوارضی نظیر کبودی در محل تزریق، سردرد، حالت تهوع یا حساسیت ایجاد کند.
سایر داروها و درمانهای مرتبط
علاوه بر ریداکاوا، داروی دیگری به نام ریلوژول (Riluzole) نیز برای ALS تجویز میشود که مکانیسم آن شامل کاهش سطح گلوتامات (یک انتقالدهنده عصبی) در مغز است. ترکیب این دو درمان ممکن است به بهبود کیفیت زندگی بیماران کمک کند.
اگرچه درمانهای موجود قادر به متوقف کردن کامل ALS نیستند، اما استفاده از آمپولها و داروهایی مانند ریداکاوا میتواند به کنترل بیماری و بهبود کیفیت زندگی بیماران کمک کند. تشخیص زودهنگام و مراجعه به پزشک متخصص برای شروع درمان مناسب، نقش مهمی در مدیریت این بیماری دارد.
بیشتر بخوانید: کلینیک فیزیوتراپی شهرک غرب
برای اطلاع از درمان های فیزیوتراپی برای بیماری ای ال اس، با کلینیک فیزیوتراپی یادمان تماس بگیرید.
شماره های تماس با کلینیک فیزیوتراپی یادمان : 02188088541 / 02188074196
سلام این راهکار هایی که برای درمان فرمودید هیچ کدام به درد نمیخورن فقط و فقط باعث سخت تر شدن راه بیمار میشن
عموی من این بیماری رو داشتن
تموم مراحل رو پشت سر گذاشتیم اما هیچ نشانه ای از بهبود دیده نشد
هیچ عمر طولانی در کار نبود و در اخر در سن 36 بر اثر بیماری فوت کردن
هیچ راه درمانی نداره و فقط امید الکی به اطرافیان و بیمار میده
ویلچر واکر فیرزیو تراپی حرکات درمانی با صورت و زبان برای تکلم دستگاه تنفس هیچ کدوم جواب نمیده
لوله گزاری و با سرنگ غذا خوردن هیچ کدوم
به جز این که روز به روز شاهد درد و ناراحتی همدیگه باشیم هیچ چیز دیگه ای به همراه نداره
در اخر هم مرگه که کلید پایانو میزنه
دقیقا ..ما هم مریض دازیم.. دوساله..و روز به روز بدتر میشه..تقریبا فلج شده و حرفهاشم به زور می فهمیم..داروها و کاردرمانی و داروهای سنتی و گیاهی و طب سنتی و اسلامی هم افاقه نکرد…..خیلی وحشتناکه….فقط شفا و معجزه و لا غیر…
انشالله که مریض شما به امید و لطف خداوند بهبود پیدا کنند.
سلام
میگن ژاپن راه درمانش رو داره
کسی اطلاعی داره
سلام برادرم بیش از 2ساله که درگیر بیماریه البته پدر مادر و خواهراشون وهمسرشون مثل فرشته ها دورش میچرخن و پرستاری میکنن ….کل بدن از کار افتاده ….خدا همه مریض هارو شفا بده انشالله
استخوان شصت پدرم به مرور زمان گودی بیشتری پیداکرد تا جایی که لیوان چای از دستش پرت میشد یک خانم دکتر گفت بیماری ای ال اس داره وهیچ وقت خوب نمیشه.یک دکتر دیگه پودر استخوان ۸۰۰سی سی به نخاعش تزریق کرد.بعدش دیگه تو جا افتاد.ام آر آی گرفتن گفتن لخته خون روی نخاعشه مانع حرکت میشه.بعدشم دترمانیزوه شد در اثر سوندی که براش اشتباه وصل شد وخونریزی داخلی کرد.و در آخر هم ایست قلبی تنفسی کرد.
متاسفم که این اتفاقات برای پدرتون افتاده. از دست دادن عزیزان و مواجهه با بیماریهای سخت، تجربه بسیار دشواری است. امیدوارم در این زمان سخت شما و خانوادهتان آرامش و قدرت پیدا کنید. اگر نیاز به صحبت یا کمک بیشتری دارید، میتوانید با متخصصان یا گروههای حمایتی مشورت کنید.
من الان خانمم این بیماری رو گرفته وتزیق دارو رو اغازکردیم یک دست و یک پاش درگیر شده ایا جلوی پیشرفتش گرفته میشه از دوستانی که بیمار داشتن راهنمایی میخوام
درمان ALS میتواند به کاهش سرعت پیشرفت بیماری و بهبود کیفیت زندگی کمک کند، اما متأسفانه هنوز درمان قطعی برای متوقف کردن کامل آن وجود ندارد. مهم است که به توصیههای پزشک و تیم درمانی توجه کنید و درمانهای حمایتی را ادامه دهید. مراقبتهای فیزیکی و توانبخشی نیز میتوانند در مدیریت علائم و حفظ تحرک مؤثر باشند.